Aproximadamente el 8% de la población tiene limitaciones físicas, 4 de
cada 1000 están severamente limitados (necesitan cuidados especiales) y
uno de estos 4 rebasa los 65 anos de edad.
La
Organización Mundial de la Salud para referirse a esta problemática,
emplea los siguientes términos : Lesión (impairment), que son "efectos
físicos básicos en el cuerpo o en el cerebro". Disfunción (disability),
que es la perdida de la función como resultado de la lesión. Desventaja (handicap),
que es la deficiencia social u ocupacional, como resultado de la
disfunción.
Hemos
de reconocer inicialmente que no todos los casos son iguales en sus
efectos psicológicos e interpersonales, hay factores que tienen un impacto
especifico para el ajuste, como son : ( 1 ) la edad de adquisición de la
lesión, ( 2 ) si la condición se adquirió de
forma gradual o abrupta, ( 3 ) la estabilidad de la
condición y su pronostico, ( 4 ) la severidad de la
lesión y el grado de dependencia que genera, ( 5
) el funcionamiento intelectual y el cambio de personalidad
engendrado, así como ( 6 ) la presencia o ausencia de
dolor.
Revisemos esta problemática primero desde el enfoque psicoanalítico, que
es uno de los mas divulgados y tradicionales, para luego mencionar
desarrollos recientes alternativos.
Psicoanalíticamente, la imagen corporal y la autoestima no son sino parte
del concepto general del "yo". Una persona que goza de salud mental
posiblemente tenga un autoconcepto intacto, mientras se adapta a un cambio
de su imagen corporal. Una causa primaria de stress es la perdida de un
objeto querido o el peligro de perderlo. Durante la infancia y en los
primeros anos de la vida aparece el apego a esos objetos, entre ellos las
partes del cuerpo.
Schilder (1950) describe la imagen corporal como la representación de
nuestro propio cuerpo. Es la forma en que lo percibimos. Es una unidad
tridimensional que abarca factores interpersonales, ambientales y
temporales. Schilder agrega que hemos de esperar el nacimiento de fuertes
emociones relacionadas con nuestro cuerpo : lo amamos y por lo mismo,
somos "narcisistas".
Federn (1952), por otro lado, esta convencido de que el ego no es idéntico
a la imagen corporal, lo que explica que los niños que antes de los 6 anos
sufren alteraciones corporales y dolor, tienen menos problemas de
adaptación; el cambio que se produce en su imagen corporal es también
menor. La misma capacidad de adaptación se observa en niños que nacen sin
algunas partes como manos, brazos y pies.
Al
momento del nacimiento, el individuo carece de cualquier concepto físico o
psicológico sobre la imagen corporal. Kolb (1974) señala que ya desde el
útero, se da una relación entre mano y boca, una impresión sensorial de
índole propioceptiva. Al aumentar la movilidad, el recién nacido adquiere
conocimientos acerca de su cuerpo por medio de impresiones táctiles,
comenzando además a explorar su cuerpo y espacio con manos y boca. Kolb
insiste en que son estos procesos los que sirven de fundamento al
surgimiento de la conciencia de uno mismo, la individualidad y el sentido
del yo.
Una
parte importante de la imagen corporal es el resultado del control de
esfínteres impuesto entre los 2 y 3 anos de vida de un bebe, mas adelante
el stress de la persona puede apreciarse cuando le practican una cirugía
intestinal o urinaria de cortocircuito que origina una colostomía,
iliostomía o urostomía.
La tensión se
intensifica cuando las evacuaciones y su olor no se controlan debidamente.
El
concepto de imagen corporal se desarrollo considerablemente como
consecuencia del estudio del "miembro fantasma". Miembro fantasma es la
sensación de que la parte faltante todavía existe a pesar de que la
percepción visual del sujeto indica lo contrario.. El miembro fantasma de
una persona amputada, según este enfoque, es la reactivación de
determinado patrón perceptivo por las "fuerzas" psíquicas. Los pacientes
son tratados de las formas mas diversas: no les hacen caso, se burlan de
ellos, les aplican psicoterapia, bloqueo nervioso, les administran
analgésicos o tranquilizantes. Una buena adaptación se obtiene si ( 1 ) el
sujeto habla de su desfiguración, de su perdida y
( 2 ) si es
capaz de recibir ayuda ajena.
La
perdida corporal, dice el psicoanálisis, obliga a efectuar un ajuste, una
de cuyas compensaciones mas comunes es el duelo.
Como
ya dijimos , la perdida corporal no afecta del mismo modo a todas las
personas. La extirpación de una parte afectada o dolorosa puede traer
alivio y consuelo físico y mental. Hay que realizar una valoración
pormenorizada y un interrogatorio clínico lo mas completo posible si se
desea entender a fondo el significado de una parte corporal y el valor de
esa perdida.
La
reacción de ansiedad se debe al temor de ser rechazado por personas a
quienes se aprecia, pues lo abrupto de la alteración del aspecto físico ha
impedido que se forme una nueva imagen. Aquí entra en juego un factor
temporal: contar con tiempo suficiente para "preocuparse" antes del hecho
productor del stress
(la cirugía, por
ejemplo) y tener a alguien (digamos, a una enfermera) que apoye al
paciente en esa tarea, es indispensable para conseguir una adaptación sana
y adecuada.
El
trauma por quemaduras es otra crisis en la cual es muy fuerte la amenaza
de tensión debida a la perdida corporal. Los problemas se sitúan
preferentemente en el campo de las relaciones interpersonales; la
curiosidad y la fijación de la vista sobre ellos hace que el 20% vacile en
establecer interacción con sus semejantes (Andreasen et al,1971).
Psicoanalíticamente entonces, el estado inicial del duelo es el choque
emocional. Durante esta etapa, el sujeto no acierta a entender ni la
realidad de la situación ni su sentido. Negación es la manifestación de
este choque inicial y a veces hace que se aplace la búsqueda de atención
medica o que no se admita que el diagnostico es acertado. La negación de
la incapacidad es posible aun si la perdida es visible.
Después del choque y la negación, el paciente suele sentir un desahogo
personal. Se da a veces una expresión externa de la angustia. Las
emociones se manifiestan intensamente y habría que brindar apoyo en tales
momentos.
Las instalaciones
hospitalarias han de contar con áreas destinadas a liberar los
sentimientos personales de frustración; además de capillas habría que
construir salas donde pueda gritarse con entera libertad. En esta etapa
del proceso de duelo es indispensable alentar el desahogo emocional si se
quiere que el duelo evolucione de manera favorable.
Una
vez liberada la emoción, así sea en grado reducido, la depresión puede ser
la siguiente fase exhibida por los pacientes. La desolación ocasionada
parece aumentar la vulnerabilidad a los intentos de suicidio. Es preciso
estar muy alertas por si se detectan indicadores claros de tendencias a
quitarse la vida.
La
manifestación de síntomas (psicosomáticos) relacionados con el duelo
ocurren generalmente entre los 6 y 12 meses de comenzado el duelo.
La
sensación de pánico, que es la quinta etapa del duelo, se encuentra
estrechamente relacionada con los cambios físicos, es decir, la cuarta
etapa.
El
sentimiento de culpabilidad y la frustración, a la postre se convierten en
la sexta etapa del duelo : la hostilidad. A este respecto, el paciente
debe entender que la hostilidad es natural y que los demás entienden su
actitud.
La
hostilidad produce un sentimiento de culpabilidad, lo cual viene a
incrementar el gasto de energía emocional que lleva a la séptima etapa de
el proceso de duelo : la de languidez. El periodo se caracteriza por una
fatiga extrema, laxitud, desinterés general, una profunda depresión.
Terminada la etapa anterior, la mayoría pasa por lo que podríamos llamar,
la aparición de una luz de esperanza, de ahí el nombre de esta etapa:
anticipación. Sin exagerar la nota, se aplicaría aquello de que después
de la tempestad viene la calma.
La
novena y ultima etapa del duelo, bajo el psicoanálisis, para los que
sufren una perdida irreversible, es la de reingreso a la sociedad.
Así
pues, la visión psicoanalítica del ajuste (Krueger, 1984) sugiere que el
individuo pasa por una secuencia de estados, para aceptar su limitación.
No hay un acuerdo uniforme sobre el numero y la secuencia de estados de
este proceso llamado "duelo". Esta visión, entonces, sugiere que la
psicoterapia y el consejo deben enfocarse hacia la conducción del
individuo para experimentar cada estado, con objeto de lograr el ajuste.
El
medio social y familiar es sumamente importante para determinar el
correcto ajuste y adaptación de estos casos de limitación física, desde mi
punto de vista mas que las variables internas y constructos hipotéticos
como "la imagen corporal", etcétera. Wright (1983) sugiere que la
población en general (incluyendo al personal especializado) asume que la
gente con limitaciones físicas tiene disturbios emocionales y adopta
actitudes paternales y de lastima hacia ellos, ocasionando todo ese mundo
de subjetividades que acabamos de describir.
Elliott y Bird (1982) han planteado argumentos críticos de la imagen de la
gente limitada, en la literatura, cine, TV, teatro, etc ..., donde
frecuentemente caracterizan a mounstros y villanos.
Sin
embargo y complementariamente, habrá que reconocer como lo hace la
investigación de Weinberg y Williams (1978), que el tener una limitación
trae algunos efectos positivos como aumentar la sensibilidad hacia otros y
tener un reto que vencer en la vida.
Como
respuesta autogestionada, en otros países, el "Movimiento de Vida
Independiente", refleja el deseo de mucha gente limitada para controlar
sus propias vidas y tener acceso a las mismas oportunidades como cualquier
otro, guiados por los principios inherentes a la "normalización", de la
manera expuesta por el trabajo pionero de Wolfensburger (1976).
Alternativamente a la visión psicoanalítica, Fordyce (1971) ha descrito la
adaptación a la limitación física como un proceso de aprendizaje, basado
en los principios del condicionamiento clásico y operante. De tal forma
que el inicio de la limitación es visto como un cambio en la
disponibilidad del reforzamiento individual (transición). La perdida, en
términos conductuales, puede ser vista en términos conductuales como la
omisión de condiciones previamente satisfactorias en la vida o en la forma
de alcanzarlas. Para reemplazar tales perdidas se depende tanto de las
habilidades individuales como de la disponibilidad en el ambiente de vías
alternativas de satisfacción.
El
análisis de la conducta individual y el ambiente en que tal conducta
ocurre, sugerido por el modelo de aprendizaje conductual, es apropiado
para entender las reacciones psicológicas ante las limitaciones físicas.
Moos y Tsu (1977) encontraron, por ejemplo, 6 factores asociados con una
buena adaptación:
1.
Reestructuración cognitiva . Cambiar las creencias y metas
personales.
Se asocia con buena adaptación.
2.
Expresión emocional . Las expresiones negativas se asocian con una
pobre adaptación.
3.
Deseo satisfecho . La ocurrencia de fantasías que consumen tiempo
respecto a sanar
y componerse, se relacionan con una pobre adaptación.
4.
Auto-compasión . Aceptar la responsabilidad de las limitaciones
personales se relaciona con buena adaptación.
5.
Búsqueda de información . Se asocia positivamente con la
adaptación.
6.
Reducción de amenazas . La tendencia a contener las emociones
en uno mismo se asocia con
una buena adaptación.
La
gente que percibe el control sobre sus vidas determinado por fuerzas
externas, por ejemplo las agencias e instituciones estatales, es mas
proclive a los sentimientos de desamparo y depresión, por no tener la
responsabilidad de sus propias vidas.
Cleveland (1979) uso reportes de casos ilustrativos para describir las
reacciones familiares ante las lesiones de la columna. Todos los pacientes
estudiados experimentaron pena con agregados conductuales como perdida de
peso, perdida del sueno y del apetito. Los pacientes, en su mayoría
hombres jóvenes, tienden a ser atendidos (y muchas veces sobreprotegidos)
por sus madres, dejando esta a sus familiares mas jóvenes la
responsabilidad de las labores del hogar.
Puede
describirse el conflicto interno en la familia, con sentimientos de
sobreprotección por un lado y con coraje y resentimiento por la
interferencia sobre sus vidas. Consecuentemente, se engendran sentimientos
de culpa como consecuencia del resentimiento. Las familias frecuentemente
se aíslan y a menudo se observa que no desean buscar ayuda externa. Los
familiares tienden a sobreestimar la magnitud del problema de la persona
que sufre. Cleveland en su estudio también describe los sentimientos de
poder que la gente limitada adquiere y como su tono emocional o sus
deseos, determinan el modo o tono emocional de la casa.
Respecto a la posibilidad de establecer relaciones intimas o formar una
familia, Brighouse (1946) encontró que el 61% de hombres limitados
trabajando y el 55% de mujeres limitadas trabajando, estaban casados.
Estos datos quizá desmistifiquen la naturaleza de las relaciones intimas
entre gente limitada, que tienden a mantenerse como un tabú.
Paradowski (1977) estudio a 155 personas limitadas residentes en
instituciones de cuidado y encontró que muchas tenían dificultades para
establecer relaciones (menos del 35% tenían un amigo), debido a la falta
de oportunidad.
Que
las personas limitadas físicamente mantienen el interés sexual fue
demostrado por Flitting y Salsburry (1978) quienes encontraron que la
mayoría de las mujeres con lesión en la columna mantenían su interés
sexual con un 85%, habiendo tenido alguna forma de relación sexual después
de su lesión.
Hay
algunas limitaciones físicas mas difíciles de modificar. Lesiones en la
cabeza (Brooks,1984) producen condiciones que ejemplifican estos
problemas: la gente puede quedar limitada intelectualmente, físicamente
reducida y conductualmente perturbada, tornándose poco realista y muy
difícil de vivir con ella.
A
diferencia del daño muscular que puede requerir de considerable trabajo
para recuperar la función, el daño cerebral no parece responder a la
estimulación intensiva. Puede enseñársele a los pacientes, por ejemplo,
el empleo de una agenda diaria o lista de tareas a realizar.
Lincoln (1938) clasifica la aplicación de principios psicológicos para el
manejo de pacientes físicamente limitados, como sigue:
1. Modificación
de conducta : Mediante economía de fichas
para reducir conductas
disrruptivas como agresión verbal o física y moldear
conductas y habilidades que
sean socialmente aceptables o promuevan su
independencia.
2.
Entrenamiento en habilidades : Los
principios psicológicos de
aprendizaje, memoria y adquisición de habilidades
deben ser fundamentales
para la practica de la terapia ocupacional,
linguística o física, en la medicina y la
enfermería de la rehabilitación.
3.
Realimentación biológica : Que es la aplicación
de la cibernética y la tecnología
medico-biológica hacia el auto-control de las funciones
metabólicas. Basmajian (1981)
hace una revisión de la literatura experimental,
aunque hay poca evidencia de que los efectos
demostrados en el laboratorio se generalicen a los escenarios
cotidianos.
Otras
estrategias terapéuticas se han empleado, como es la terapia
cognitivo-conductual. Larcombe y Wilson (1984) enseñaron a un grupo con
esclerosis múltiple a identificar formas negativas de pensamiento que
conducen a la resignación y a la depresión. Luego, establecieron metas y
promovieron actividad dirigida a objetivos en el grupo. Evans, Halar y
Smith (1985) hicieron uso de una estrategia de conferencia académica
telefónica para adultos físicamente limitados.
Otra
alternativa de apoyo es el consejo clínico sobre la sexualidad.
Aquí es relevante
mencionar la existencia en los Estados Unidos de América, de la
organización llamada "Problemas sexuales de personas limitadas" (SPOD),
que ayuda a
resolver estos problemas o dificultades.
En
concreto, podemos reconocer que la dinámica familiar y las relaciones
sociales del minusválido son un fenómeno complejo que se investiga
seriamente y que empieza a brindar tecnologías útiles y confiables para el
bienestar de esta población.
La
dinámica familiar se altera y torna disfuncional con la presencia en el
sistema, de un paciente identificado. Cuando esto sucede, hay cierta
tendencia a adoptar posturas inapropiadas como serian la sobreprotección
invalidante por un lado o el abandono y el aislamiento; esto en el caso
del individuo o miembro del sistema familiar que sufra la lesión o tenga
la desventaja física. También se alteran las formas de comunicación, se
agudizan los conflictos de valores y se produce inestabilidad que aumenta
el riesgo de que se identifiquen otros miembros del sistema como
pacientes. Conviene, entonces, desarrollar programas de salud mental
comunitaria, para resolver o al menos enfrentar solidariamente esta
problemática.
Las
relaciones humanas mas amplias de estas personas con desventaja deben
promoverse tanto de manera oficial como autogestionaria. Se requiere
educar a la comunidad, así como al minusválido, para una correcta
integración y convivencia.
Termino estas reflexiones con algunas sugerencias para mejorar la calidad
de vida de la gente limitada físicamente:
1.
Organizar comités o grupos de activistas.
2.
Establecer una agrupación para la planificación de las acciones de
cuidado mutuo.
3.
Identificar casos severos y satisfacer sus necesidades.
4.
Reconocer a la gente con problemática conductual mas manifiesta, por
ejemplo la que tenga daño cerebral.
5.
Organizar actividades creativas para todos.
6.
Mejorar los servicios domiciliarios.
7.
Luchar por la apertura de mas unidades para la asesoría, rehabilitación
y respeto de los jóvenes lesionados, con alternativas imaginativas de
cuidado institucional permanente.
8.
Crear Centros de Vida Independiente, esquemas de hospedaje, redes
de comunicación sobre temas e intereses diversos y mejorar la
transportación.
