PSICOLOGÍA DEL MINUSVÁLIDO

 

 Por  Jaime Ernesto Vargas Mendoza

 

 

            Aproximadamente el 8% de la población tiene limitaciones físicas, 4 de cada 1000 están severamente limitados (necesitan cuidados especiales) y uno de estos 4 rebasa los 65 anos de edad.

           

            La Organización Mundial de la Salud para referirse a esta problemática, emplea los siguientes términos :  Lesión (impairment), que son "efectos físicos básicos en el cuerpo o en el cerebro".  Disfunción (disability), que es la perdida de la función como resultado de la lesión. Desventaja (handicap), que es la deficiencia social u ocupacional, como resultado de la disfunción.

 

            Hemos de reconocer inicialmente que no todos los casos son iguales en sus efectos psicológicos e interpersonales, hay factores que tienen un impacto especifico para el ajuste, como son :  ( 1 ) la edad de adquisición de la lesión, ( 2 ) si la condición se adquirió de forma gradual o abrupta, ( 3 ) la estabilidad de la condición y su pronostico, ( 4 ) la severidad de la lesión y el grado de dependencia que genera, ( 5 ) el funcionamiento intelectual y el  cambio de personalidad engendrado, así como ( 6 ) la presencia o ausencia de dolor.

 

            Revisemos esta problemática primero desde el enfoque psicoanalítico, que es uno de los mas divulgados y tradicionales, para luego mencionar desarrollos recientes alternativos.

 

            Psicoanalíticamente, la imagen corporal y la autoestima no son sino parte del concepto general del  "yo".  Una persona que goza de salud mental posiblemente tenga un autoconcepto intacto, mientras se adapta a un cambio de su imagen corporal.  Una causa primaria de stress es la perdida de un objeto querido o el peligro de perderlo. Durante la infancia y en los primeros anos de la vida aparece el apego a esos objetos, entre ellos las partes del cuerpo.

 

            Schilder (1950) describe la imagen corporal como la representación de nuestro propio cuerpo. Es la forma en que lo percibimos. Es una unidad tridimensional que abarca factores interpersonales, ambientales y temporales. Schilder agrega que hemos de esperar el nacimiento de fuertes emociones relacionadas con nuestro cuerpo : lo amamos y por lo mismo, somos "narcisistas".

 

            Federn (1952), por otro lado, esta convencido de que el ego no es idéntico a la imagen corporal, lo que explica que los niños que antes de los 6 anos sufren alteraciones corporales y dolor, tienen menos problemas de adaptación; el cambio que se produce en su imagen corporal es también menor. La misma capacidad de adaptación se observa en niños que nacen sin algunas partes como manos, brazos y pies.

 

            Al momento del nacimiento, el individuo carece de cualquier concepto físico o psicológico sobre la imagen corporal. Kolb (1974) señala que ya desde el útero, se da una relación entre mano y boca, una impresión sensorial de índole propioceptiva. Al aumentar la movilidad, el recién nacido adquiere conocimientos acerca de su cuerpo por medio de impresiones táctiles, comenzando además a explorar su cuerpo y espacio con manos y boca. Kolb insiste en que son estos procesos los que sirven de fundamento al surgimiento de la conciencia de uno mismo, la individualidad y el sentido del yo.

 

            Una parte importante de la imagen corporal es el resultado del control de esfínteres impuesto entre los 2 y 3 anos de vida de un bebe, mas adelante el stress de la persona puede apreciarse cuando le practican una cirugía intestinal o urinaria de cortocircuito que origina una colostomía, iliostomía o urostomía.

La tensión se intensifica cuando las evacuaciones y su olor no se controlan debidamente.

 

            El concepto de imagen corporal se desarrollo considerablemente como consecuencia del estudio del "miembro fantasma".  Miembro fantasma es la sensación de que la parte faltante todavía existe a pesar de que la percepción visual del sujeto indica lo contrario.. El miembro fantasma de una persona amputada, según este enfoque, es la reactivación de determinado patrón perceptivo por las "fuerzas" psíquicas. Los pacientes son tratados de las formas mas diversas: no les hacen caso, se burlan de ellos, les aplican psicoterapia, bloqueo nervioso, les administran analgésicos o tranquilizantes. Una buena adaptación se obtiene si ( 1 ) el sujeto habla de su desfiguración, de su perdida y

( 2 )  si es capaz de recibir ayuda ajena.

 

            La perdida corporal, dice el psicoanálisis, obliga a efectuar un ajuste, una de cuyas compensaciones mas comunes es el duelo.

 

            Como ya dijimos , la perdida corporal no afecta del mismo modo a todas las personas.  La extirpación de una parte afectada o dolorosa puede traer alivio y consuelo físico y mental.  Hay que realizar una valoración pormenorizada y un interrogatorio clínico lo mas completo posible si se desea entender a fondo el significado de una parte corporal y el valor de esa perdida.

 

            La reacción de ansiedad se debe al temor de ser rechazado por personas a quienes se aprecia, pues lo abrupto de la alteración del aspecto físico ha impedido que se forme una nueva imagen.  Aquí entra en juego un factor temporal: contar con tiempo suficiente para "preocuparse" antes del hecho productor del stress

(la cirugía, por ejemplo) y tener a alguien (digamos, a una enfermera) que apoye al paciente en esa tarea, es indispensable para conseguir una adaptación sana y adecuada.

 

            El trauma por quemaduras es otra crisis en la cual es muy fuerte la amenaza de tensión debida a la perdida corporal. Los problemas se sitúan preferentemente en el campo de las relaciones interpersonales; la curiosidad y la fijación de la vista sobre ellos hace que el 20% vacile en establecer interacción con sus semejantes (Andreasen  et al,1971).

 

            Psicoanalíticamente entonces, el estado inicial del duelo es el choque emocional. Durante esta etapa, el sujeto no acierta a entender ni la realidad de la situación ni su sentido. Negación es la manifestación de este choque inicial y a veces hace que se aplace la búsqueda de atención medica o que no se admita que el diagnostico es acertado. La negación de la incapacidad es posible aun si la perdida es visible.

 

            Después del choque y la negación, el paciente suele sentir un desahogo personal. Se da a veces una expresión externa de la angustia.  Las emociones se manifiestan intensamente y habría que brindar apoyo en tales momentos.  

Las instalaciones hospitalarias han de contar con áreas destinadas a liberar los sentimientos personales de frustración; además de capillas habría que construir salas donde pueda gritarse con entera libertad. En esta etapa del proceso de duelo es indispensable alentar el desahogo emocional si se quiere que el duelo evolucione de manera favorable.

 

            Una vez liberada la emoción, así sea en grado reducido, la depresión puede ser la siguiente fase exhibida por los pacientes. La desolación ocasionada parece aumentar la vulnerabilidad a los intentos de suicidio. Es preciso estar muy alertas por si se detectan indicadores claros de tendencias a quitarse la vida.

 

            La manifestación de síntomas (psicosomáticos) relacionados con el duelo ocurren generalmente entre los 6 y 12 meses de comenzado el duelo.

 

            La sensación de pánico, que es la quinta etapa del duelo, se encuentra estrechamente relacionada con los cambios físicos, es decir, la cuarta etapa.

 

            El sentimiento de culpabilidad y la frustración, a la postre se convierten en la sexta etapa del duelo : la hostilidad.  A este respecto, el paciente debe entender que la hostilidad es natural y que los demás entienden su actitud.

 

            La hostilidad produce un sentimiento de culpabilidad, lo cual viene a incrementar el gasto de energía emocional que lleva a la séptima etapa de el proceso de duelo : la de languidez.  El periodo se caracteriza por una fatiga extrema, laxitud, desinterés general, una profunda depresión.

 

            Terminada la etapa anterior, la mayoría pasa por lo que podríamos llamar, la aparición de una luz de esperanza, de ahí el nombre de esta etapa: anticipación.  Sin exagerar la nota, se aplicaría aquello de que después de la tempestad viene la calma.

 

            La novena y ultima etapa del duelo, bajo el psicoanálisis, para los que sufren una perdida irreversible, es la de reingreso a la sociedad.

 

            Así pues, la visión psicoanalítica del ajuste (Krueger, 1984) sugiere que el individuo pasa por una secuencia de estados, para aceptar su limitación. No hay un acuerdo uniforme sobre el numero y la secuencia de estados de este proceso llamado "duelo".  Esta visión, entonces, sugiere que la psicoterapia y el consejo deben enfocarse hacia la conducción del individuo para experimentar cada estado, con objeto de lograr el ajuste.

 

            El medio social y familiar es sumamente importante para determinar el correcto ajuste y adaptación de estos casos de limitación física, desde mi punto de vista mas que las variables internas y constructos hipotéticos como "la imagen corporal", etcétera.  Wright (1983) sugiere que la población en general (incluyendo al personal especializado) asume que la gente con limitaciones físicas tiene disturbios emocionales y adopta actitudes paternales y de lastima hacia ellos, ocasionando todo ese mundo de subjetividades que acabamos de describir.

 

            Elliott y Bird (1982) han planteado argumentos críticos de la imagen de la gente limitada, en la literatura, cine, TV, teatro, etc ..., donde frecuentemente caracterizan a mounstros y villanos.

 

            Sin embargo y complementariamente, habrá que reconocer como lo hace la investigación de Weinberg y Williams (1978), que el tener una limitación trae algunos efectos positivos como aumentar la sensibilidad hacia otros y tener un reto que vencer en la vida.

 

            Como respuesta autogestionada, en otros países, el "Movimiento de Vida Independiente", refleja el deseo de mucha gente limitada para controlar sus propias vidas y tener acceso a las mismas oportunidades como cualquier otro, guiados por los principios inherentes a la "normalización", de la manera expuesta por el trabajo pionero de Wolfensburger (1976).

 

            Alternativamente a la visión psicoanalítica, Fordyce (1971) ha descrito la adaptación a la limitación física como un proceso de aprendizaje, basado en los principios del condicionamiento clásico y operante. De tal forma que el inicio de la limitación es visto como un cambio en la disponibilidad del reforzamiento individual (transición). La perdida, en términos conductuales, puede ser vista en términos conductuales como la omisión de condiciones previamente satisfactorias en la vida o en la forma de alcanzarlas. Para reemplazar tales perdidas se depende tanto de las habilidades individuales como de la disponibilidad en el ambiente de vías alternativas de satisfacción.

 

            El análisis de la conducta individual y el ambiente en que tal conducta ocurre, sugerido por el modelo de aprendizaje conductual, es apropiado para entender las reacciones psicológicas ante las limitaciones físicas. Moos y Tsu (1977) encontraron, por ejemplo, 6 factores asociados con una buena adaptación:

 

            1.  Reestructuración cognitiva . Cambiar las creencias y metas                         personales.

                       Se asocia con buena adaptación.

 

            2.  Expresión emocional . Las expresiones negativas se asocian con una

                 pobre adaptación.

 

            3.  Deseo satisfecho .  La ocurrencia de fantasías que consumen  tiempo

respecto a sanar y componerse, se relacionan con una pobre               adaptación.

 

            4.  Auto-compasión .  Aceptar la responsabilidad de las limitaciones       

                 personales se relaciona con buena adaptación.

 

            5.  Búsqueda de información . Se asocia positivamente con la adaptación.

 

            6.  Reducción de amenazas . La tendencia a contener las emociones                    en    uno mismo se asocia con una buena adaptación.

 

            La gente que percibe el control sobre sus vidas determinado por fuerzas externas, por ejemplo las agencias e instituciones estatales, es mas proclive a los sentimientos de desamparo y depresión, por no tener la responsabilidad de sus propias vidas.

 

            Cleveland (1979) uso reportes de casos ilustrativos para describir las reacciones familiares ante las lesiones de la columna. Todos los pacientes estudiados experimentaron pena con agregados conductuales como perdida de peso, perdida del sueno y del apetito. Los pacientes, en su mayoría hombres jóvenes, tienden a ser atendidos (y muchas veces sobreprotegidos) por sus madres, dejando esta a sus familiares mas jóvenes la responsabilidad de las labores del hogar.

 

            Puede describirse el conflicto interno en la familia, con sentimientos de sobreprotección por un lado y con coraje y resentimiento por la interferencia sobre sus vidas. Consecuentemente, se engendran sentimientos de culpa como consecuencia del resentimiento. Las familias frecuentemente se aíslan y a menudo se observa que no desean buscar ayuda externa. Los familiares tienden a sobreestimar la magnitud del problema de la persona que sufre. Cleveland en su estudio también describe los sentimientos de poder que la gente limitada adquiere y como su tono emocional o sus deseos, determinan el modo o tono emocional de la casa.

 

 

            Respecto a la posibilidad de establecer relaciones intimas o formar una familia, Brighouse (1946) encontró que el 61% de hombres limitados trabajando y el 55% de mujeres limitadas trabajando, estaban casados. Estos datos quizá desmistifiquen la naturaleza de las relaciones intimas entre gente limitada, que tienden a mantenerse como un tabú.

 

            Paradowski (1977) estudio a 155 personas limitadas residentes en instituciones de cuidado y encontró que muchas tenían dificultades para establecer relaciones (menos del 35% tenían un amigo), debido a la falta de oportunidad.

 

            Que las personas limitadas físicamente mantienen el interés sexual fue demostrado por Flitting y Salsburry (1978) quienes encontraron que la mayoría de las mujeres con lesión en la columna mantenían su interés sexual con un 85%, habiendo tenido alguna forma de relación sexual después de su lesión.

 

            Hay algunas limitaciones físicas mas difíciles de modificar. Lesiones en la cabeza (Brooks,1984) producen condiciones que ejemplifican estos problemas: la gente puede quedar limitada intelectualmente, físicamente reducida y conductualmente perturbada, tornándose poco realista y muy difícil de vivir con ella.

 

            A diferencia del daño muscular que puede requerir de considerable trabajo para recuperar la función, el daño cerebral no parece responder a la estimulación intensiva.  Puede enseñársele a los pacientes, por ejemplo, el empleo de una agenda diaria o lista de tareas a realizar.

 

            Lincoln (1938) clasifica la aplicación de principios psicológicos para el manejo de pacientes físicamente limitados, como sigue:

 

 1.   Modificación de conducta : Mediante economía de fichas para reducir  conductas disrruptivas como agresión verbal o física y moldear  conductas y habilidades que sean socialmente aceptables o promuevan  su independencia.

 

2.   Entrenamiento en habilidades : Los principios psicológicos de aprendizaje, memoria y adquisición de habilidades deben ser   fundamentales para la practica de la terapia ocupacional, linguística o   física, en la medicina y la enfermería de la rehabilitación.

 

 3.  Realimentación biológica : Que es la aplicación de la cibernética y la  tecnología medico-biológica hacia el auto-control de las funciones  metabólicas. Basmajian (1981) hace una revisión de la literatura experimental, aunque hay poca evidencia de que los efectos demostrados en el laboratorio se generalicen a los escenarios cotidianos.

 

 

            Otras estrategias terapéuticas se han empleado, como es la terapia cognitivo-conductual. Larcombe y Wilson (1984) enseñaron a un grupo con esclerosis múltiple a identificar formas negativas de pensamiento que conducen a la resignación y a la depresión. Luego, establecieron metas y promovieron actividad dirigida a objetivos en el grupo. Evans, Halar y Smith (1985) hicieron uso de una estrategia de conferencia académica telefónica para adultos físicamente limitados.

 

            Otra alternativa de apoyo es el consejo clínico sobre la sexualidad.

Aquí es relevante mencionar la existencia en los Estados Unidos de América, de la organización llamada "Problemas sexuales de personas limitadas"  (SPOD),

que ayuda a resolver estos problemas o dificultades.

 

            En concreto, podemos reconocer que la dinámica familiar y las relaciones sociales del minusválido son un fenómeno complejo que se investiga seriamente y que empieza a brindar tecnologías útiles y confiables para el bienestar de esta población.

 

            La dinámica familiar se altera y torna disfuncional con la presencia en el sistema, de un paciente identificado. Cuando esto sucede, hay cierta tendencia a adoptar posturas inapropiadas como serian la sobreprotección invalidante por un lado  o  el abandono y el aislamiento; esto en el caso del individuo o miembro del sistema familiar que sufra la lesión o tenga la desventaja física. También se alteran las formas de comunicación, se agudizan los conflictos de valores y se produce inestabilidad que aumenta el riesgo de que se identifiquen otros miembros del sistema como pacientes. Conviene, entonces, desarrollar programas de salud mental comunitaria, para resolver o al menos enfrentar solidariamente esta problemática.

 

            Las relaciones humanas mas amplias de estas personas con desventaja deben promoverse tanto de manera oficial como autogestionaria. Se requiere educar a la comunidad, así como al minusválido, para una correcta integración y convivencia.

 

            Termino estas reflexiones con algunas sugerencias para mejorar la calidad de vida de la gente limitada físicamente:

 

            1.  Organizar comités o grupos de activistas.

 

            2.  Establecer una agrupación para la planificación de las acciones de

                 cuidado mutuo.

 

            3.  Identificar casos severos y satisfacer sus necesidades.

 

            4.  Reconocer a la gente con problemática conductual mas manifiesta, por

                  ejemplo la que tenga daño cerebral.

 

            5.  Organizar actividades creativas para todos.

 

            6.  Mejorar los servicios domiciliarios.

           

            7.  Luchar por la apertura de mas unidades para la asesoría, rehabilitación

                 y respeto de los jóvenes lesionados, con alternativas imaginativas de

                 cuidado institucional permanente.

 

            8.  Crear Centros de Vida Independiente, esquemas de hospedaje, redes

                 de comunicación sobre temas e intereses diversos y mejorar la

                 transportación.

 

 

En caso de citar este documento por favor utiliza la siguiente referencia:  Vargas-Mendoza, J. E. (2006) Psicología del minusválido. México: Asociación Oaxaqueña de Psicología A.C. En http://www.conductitlan.net/minusvalido.htm

 
 
 
 
 
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Última actualización 1 de enero  del 2008